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成都“保鲜膜男孩”十八岁了:每天宅在家里 想要学门手艺

字号+ 作者: 自媒体编辑 来源:网络整理 2018-12-26 09:15 我要评论(0)    

四年前,他们居住在成都簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋。“学个手艺能养活自己吧”在四川的“蝴蝶宝贝”微信群里,共有60多人,绝大部分是“蝴蝶宝贝”的

18岁的“保鲜膜男孩”刘良陈还是小孩模样。

华西都市报-封面新闻记者 谢燃岸 李媛莉 摄影 李强

再遇 从1米1长高到1米3

老家在内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子,还在成都漂着。

四年前,他们居住在成都簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋。四年后再见,是在直线距离不过3公里的地方,簇桥木鱼庙街39号。

这里是几栋老居民楼,外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几。冬日的天气阴沉沉的,透着几分清冷的颓气。敲了好久的门,才听到窸窸窣窣的开锁声,一张裹在帽子里的小脸略微迟疑地探出,扑面而来的还有热气。一台柜式空调立在距离门口三步远的地方,温度开到了30摄氏度。

“你爸爸跟你说了我们要来吧?”

“嗯……”

父亲刘兆兰还在回家的路上,刘良陈点了点头,含糊地应着,双臂保持着像企鹅一样微微张开的姿势,脚上穿着一双夏天的凉鞋,那应该是为了避免和布料过多的摩擦。

比起四年前的一个单间,眼前租住的这个两室一厅显然要宽敞不少。租金是以前房子的四倍,房东知道他们家情况,还便宜了200元。尽管同样老旧、杂乱,光线也不算好,不过好歹父子两人可以一人一间房了。

刘良陈的卧室门正对着空调,桌子上堆着瓶瓶罐罐,有药品,也有零食、饮料,床上靠墙的角落里摞着书本,书本上躺着一把尤克里里。此刻,电视里放着一部战争剧情电影《栖霞寺1937》,他看了一会儿,调到了放《封神榜》的频道。

“我最不喜欢妲己,她害死了好多人……最喜欢姜子牙,他是忠臣……”他扯出了一个微笑的样子,有些时候发音有些模糊,听不太清楚。

EB不仅仅影响皮肤,也可能累及皮肤外组织及器官,比如营养不良、生长发育迟缓、手足畸形、骨质疏松以及消化道、呼吸道狭窄等等。十八岁的刘良陈看上去还是孩子的模样,和四年前相比变化并不大。彼时他身高1米1,体重40斤左右,如今的数据是身高1米3,体重70斤。

日常 窝在卧室看电影的“宅男”

摩托车发动机的声音从窗户外传来时,刘良陈抬了下眼睛,“我爸回来了。”

跟四年前一样,刘兆兰还在濛阳水果批发市场运货。这地方位于第二绕城高速外的彭州,距离租住地50公里,近两个小时车程。每日凌晨3点半,刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门,晚上8点半回家。

他想换个工作,但不好找。这里的老板跟他熟,有生意时会优先考虑他。若是换个固定时间上班的工作,万一要带孩子去看病,请假也是个难题,“老是旷工,耽误人家老板的事儿,不好。”

刘良陈在家里蹲了半年了,今年初中毕业以后,就没再上学。“不太可能读高中,考不上。”还有更现实的原因,坐车太久屁股疼痛难忍。小学和初中,每天5分钟不到的三轮车车程,已经是一段“度分如年”的难捱时间。到更远的地方去读高中,显然不太可能。

他就活动在卧室的方寸之间。早上赶在7点前起床,7点准时吃下第一次药,11点时吃第二次。药有五六种,吃药时,他把药瓶一一摆在床上,按序依次取药,以保证不会弄错。

刘兆兰会在晚上下班回来后,提前备好菜饭,放进冰箱。第二天,良陈拿出来热热就行。有时候,他也会到小区门口的中餐店,打包饭菜回家吃。

打发时间主要是看电视。刘良陈偏爱推理、搞笑、动作等电影、电视剧,国外的、国内的都看,还会认真比较,“现在国内电视节目制作越来越好。”他很少上网,家里没有电脑,偶尔玩玩手机游戏。

他还喜欢音乐。床上那把尤克里里弦出了问题,他调了一下,拨出几个音符。双十一的时候,他在网上买了一支口琴,自己吹着玩。

四年前采访时,武侯区百草园小学的同学说喜欢和他在一起玩,“他爱给我们讲武侠故事,讲得很好。”刘兆兰说去年都有初中同学来家里找良陈玩,但是今年没有来。大概是去了别处的初中,距离太远不如之前那么方便。

心愿 “学个手艺能养活自己吧”

在四川的“蝴蝶宝贝”微信群里,共有60多人,绝大部分是“蝴蝶宝贝”的父母,也有专业的医生,包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。此外,父子俩还在“上海蝴蝶宝贝关爱中心”的QQ群里,里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起,听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果,以及如何做护理。

刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理高手,他还能讲出各种专业的医学术语。每天晚上,他为良陈上药,动作娴熟。良陈头部以及背部的皮肤大部分结疤了,但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。

对EB的治疗,目前除了骨髓移植,没有更好的治疗办法,但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓,还需要克服后期各种排异反应,完全康复也困难,刘兆兰只好等待。

眼下要紧的是良陈的工作问题。18岁了,还是要学个手艺,弄口饭吃。“我长大了,希望当一个伟大的发明家,能发明很多有趣的东西。”成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了——想当个厨师。

“厨师?那当然不行!这个样子被人看到,谁还来吃饭!”一旁的刘兆兰听到儿子的话,哈哈笑了起来。父子两人倒是心无芥蒂,有什么说什么。

刘兆兰和群里的一位EB患者讨论过,他想让儿子开个网店,但是卖什么,如何送货,他还没有头绪。他说这些的时候,良陈打开了手机音乐,里面放着阿兰的歌曲《浴火重生》,也不知道听到“谁甘心平庸,谁能浴火重生”时,小伙子在想什么。

上海蝴蝶宝贝关爱中心联系他们,说有可能会邀请他们拍一部关于“蝴蝶宝贝”纪录片,还可以写歌词。

“良陈不是喜欢音乐么,自己来写吧。先练练手。”听到老爸的话,良陈羞涩地笑了。

记者手记

转眼间已经过去四年了。

四年前,我们在成都武侯区百草路小学的捐款活动上,第一次看到良陈,他手脚没有指甲,脸上没有眉毛,走路时佝偻着身子,缓慢移步,有点像电影《魔戒》中咕噜。

我们跟着他回家,在那个玻璃窗布满油垢的小屋中,看他在“小太阳”下展开保鲜膜,抖抖擞擞地包裹自己的皮肤,那上面全是深深浅浅的血痕和脓液,心里的震撼和难受无以言表。

从那天开始,“保鲜膜男孩”的报道引发全城甚至全国关注,医院、企业、爱心人士都伸出了援助之手。2014年那个夏天盛放的玫瑰花,至今还仍有余香。

父子俩认识了很多专业的医生和爱心人士,认识了有相同经历的父母和孩子,“良陈们”相互之间鼓舞和打气。原来狭窄的路宽敞了。直到现在,有位住在澳大利亚的华人医生,隔几个月仍会托北京的朋友给良陈寄药。

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